Ali Karabulut

Ali Karabulut’s Letter to Spinal Cord Injury Researchers

Ali Karabulut — Wed, 20 Jan 2010 09:20:41 +0000

My Letter to SCI Researchers

Dear SCI Researcher;

Today I’m very bored. There’s nowhere to go and nothing to do with my time because I’m just a quadreplegic, locked in this room and ” locked in a body” that doesn’t function. Anyway, I decided to write you a letter and I hope this finds you in good spirits whoever you are and wherever you may be.

I know you from the scientific articles and news. You don’t know me personally, of course, but we both know you are struggling hard to find a cure for my disability. Because you are working hard on my behalf I will count you as my friend. I believe that strangers are just friends waiting to happen anyway.

When I was a teenager and in good health, I thought about scientists and researchers and that the human race would diminish if they stopped helping people. I realized that those who give of themselves to help the human race most are not the politicians, not the rich, not even the religious leaders but only scientists and researchers. I have always highly respected and admired you and the things you do.

I remember that all my friends were fans of singers or sportsmen or actors but I was more admiring of scientists. The problem was that I could not find their cards or posters as easily as we found those of pop stars’. Thank God, my first poster was not of a pop star’s but a poster of Einstein. But I still don’t understand why they write E=mc² at the bottom of most of his posters. His name is Albert. Anyway, I have another picture of Einstein playing the violin and there’s no E=mc² on the picture.

I never asked myself why a kid feels a need for scientists at that age. All I know is that I need you a lot more now than I did in the past.

I need you because I’m sick of being in this bed and waiting without knowing what will happen to me and when. I need you because I’m still young now and I don’t want to die in this bed.I need you because until today there was no cure for this kind of paralysis and millions of people have become paralyzed, lived paralyzed and died paralyzed. I need you and the reasons are really countless. I need you simply because you are the only one who will be able to help me reach my dreams.

I want to dream what I want to dream, I want to go where I want to go, I want to do what I want to do and I want to be what I want to be, because I have only one life and one chance to do all the things I want to do.

On Sundays I want to walk out onto the balcony with a steaming cup of coffee in one hand and the morning paper in the other. And you are the only persons who can make this little dream come true.

Since I became paralyzed, no girl dated me because you know it’s not fun being with a paralyzed person and even dating requires a healthy body. Nobody knows how sorrowful it is to have a sentimental affection for a girl when you can’t tell her that because you are paralyzed and have nothing to give her. My dear friend, I want to marry a wonderful girl and later cuddle my newly born baby girl when she holds my little finger in her little fist and know that I’m hooked for life. You’ll do this for me, won’t you?

Have you ever followed your dreams? I didn’t have the chance to do.

Last night I was thinking about myself before I fell asleep. Later the same thoughts unnecessarily reminded me of the fact that I’m just a quadreplegic, nothing else. I realized that every single thing in the room was made by using hands and feet and I thought without hands and feet none of the civilizations of the world could have been possible. Without hands, arms and legs one can create very limited things, sometimes almost nothing, for himself, for his beloved ones or for the society. When you’re paralyzed, these limited things can come into existence only in the brain and can be expressed only in words. I’m really fed up making future sentences starting with “Someday I will…”. Will I? Really? When one does not have the ability to carry his body to the world outside with the the things in his brain and if he does not have the ability of his hands to give a shape to the things in his brain, it’s all to no avail my friend. It’s all to no avail! I would just love to be back in my good old days and trying to make a living like everyone else.

By the way, I saw one of your lab rats yesterday on a documentary on the National Geographic Channel, that black and white one. First they showed the rat when it was paralyzed; it could not use its hind limbs, it could only drag itself around with its forelimbs; it was so sad to see a rat like this. Then they showed you operating on the rat’s spine, I saw only your hands. Then it was the rat again on the screen on all four limbs after the treatment; it can now WALK, RUN, LEAP, CLIMB… as if nothing had happened to it. It was extraordinarily wonderful. Great work! I wish I could have been in that rat’s place. Will you do the same thing for me? Well, I’m a bit more complicated than the rat but I’m sure you can do it. PLEASE DO IT!

I believe you will win the Nobel prize someday. You deserve this and much more. You will receive from me and millions like me the love and devotion you so richly deserve for all your efforts on our behalf, which in my eyes is bigger than all kinds of prizes.

Talk to you later.

Yours truly.

Ali Karabulut

August 1996

Ali Karabulut’un Omurilik Yaralanması Hikayesi

Ali Karabulut — Wed, 20 Jan 2010 09:16:16 +0000

Kazamın Hikayesi (Türkçe)

Kaza geçirdiğimde ikinci üniversitede okuyordum. Turizm işletmeciliği bölümünden mezun olmuş ve İzmir ilinde, Dokuz Eylül Üniversitesi, Yabancı Diller, İngilizce Ana Bilim Dalı’nda üçüncü yılı tamamlamak üzereydim. İngilizce öğretmeni olarak başlayacak bir kariyer için çalışmalarımı bitirmeme sadece bir yıl kalmıştı. Ne yazık ki bu gerçekleşmeyecekti. Üniversite mezuniyeti, gençliğin hazzı, mutlu ve üretken bir ömür, memnuniyet verici bir kariyer, bütün hayallerim … yıkıcı bir kazanın eseri olarak bir anda küle döndü.

1996 Mayısının 5’şiydi. Zorlu final sınavlarına girdikten sonra iki arkadaşım ve ben hafta sonunu arkadaşımın ailesinin yazlığında geçirmeye karar verdik. Sınavların stresinden kurtulmak benim için iyi olacaktı, okuldan uzak bir hafta sonu istemek çok da bir şey olmamalıydı. Bu yüzden arkadaşım beni ailesinin yazlığına davet ettiğinde “İsterim.” dedim. Nede olsa, ailemin bir yazlığı yoktu ve bir süreliğine ‘kaçmak’ istedim.

Cuma gününün öğleden sonrası ve Cumartesi çabucak geçmişti ve Pazar günü açık ve güneşli güne uyanmıştım. Ege Denizi’ne bakan balkona adım attığımda, havada mevsim değişiminin kokusunu alabiliyordum. Çok mutluydum. Arkadaşlarım uyandı ve balkonda sohbet edip, şakalaşarak kahvaltı yaptık. Mutlu olmak o kadar kolaydı ki! Biraz sonra gerçekleşecek ve hayatımı sonsuza kadar değiştirecek, o yıkıcı kazanın olacağından habersizken mutlu olmak elbette kolaydı…

Kahvaltıdan sonra bir şeyler toplayıp, deniz kıyısına yüzmeye gittik. Kıyı çok kayalık olduğu için iskeleye yöneldik ve iskelenin sonuna ulaşır ulaşmaz suya atlamaya, dalmaya başladık. Bu arzumuzu dindirene dek bunu tekrar tekrar yaptık. Bu coşkun neşe ve heyecan dinince bir süre güneşlendik. Şehre geri yollanmadan evvel, eve dönüp bir şeyler atıştırma öncesinde son bir kez suya dalmayı teklif edenin kim olduğunu hatırlamıyorum. Hepimiz kabul ettik ve ‘son dalış’ için ayaklandık. Boynum bir lahzada kırılacak ve hayatım ıstırap ve acı dolu bir hayata dönüşecekti. Nereden bilebilirdim!?

Önceki atlayışlarımızdan dolayı ıslak olan iskelenin en ucuna doğru yürüdüm. Bu benim ‘son dalışım’ olacaktı. Kendimi iskelenin ucundan ileri doğru atamayıp da ayağım kaydığında kendimi çok beceriksiz hissettim. Derin yere değil de oldukça kayalık olan iskelenin tam dip kısmına düşüverdim. Kafamı bir kayaya çarptım ve suyun içinde, gözlerimin önünde kesif bir kan akışı gördüm. Beynimin içi öylesine sükût halindeydi ki dışarıdaki sesleri sanki kilometrelerce öteye gidiyorlarmış gibi hissettim. Kendimi kımıldatamıyordum; tamamen felç olmuştum ve boğulmaktaydım. Bu dünyadan öbür dünyaya geçiyor olduğumu hissettim. Ebedi ve ezeli bir huzurun “Yuvana hoşgeldin!” dediğini hissettim ama henüz vakti gelmemişti.

Yarı şuurlu bir haldeydim ve şuurumu muhafaza etmek için mücadele veriyordum. Arkadaşlarımın beni sudan çıkardığını ve çabucak o sırada oralardan geçmekte olan bir kamyonetin arkasında sağlık ocağına taşıdıklarını hayâl meyâl hatırlıyorum.Yoldayken kendimden geçtim. Gözlerimi güçlükle açabildiğimde devletin aptal bir sağlık memuru başımı sağa sola çevirerek ve böylece kırılmış omurga kemiğinde ve zedelenmiş omurilikte daha da fazla hasara neden olarak beni kusturmaya çalışıyordu. Böyle bir durumda yapması gereken ilk şey vücuduma dokunmak ve dokunuşunu hissedip hissetmediğimi sormaktı. Bunu yaparak felç olup olmadığımı anlayabilirdi. En azından boynumu hemen bir boyunlukla, o da yoksa uygun bir şeyle sabitleyebilirdi; fakat o böyle yapmadı ve ben onun bana daha fazla zarar verdiğini söylemek için dudaklarımı bile kıpırdatamıyordum. Türkiye gibi gelişmemiş bir ülkede yaşıyorsanız, genellikle profesyonel olmayan kişilerin ellerindesinizdir.

45-50 dakika uzaklıkta bulunan şehirdeki en yakın hastaneden ambulans çağırdıklarını duydum sonra yine bayıldım. … Ambulansa kaldırıldığımı hatırlıyorum ve hayâl meyâl anlamadığım bazı sesler duyabiliyordum. Arkadaşlarım ve diğer insanlar bir şeyler söylüyorlardı fakat ne söylediklerini anlayamıyordum. Bu yüzden sürekli “DAYAN, LÜTFEN DAYAN, HERŞEY DÜZELECEK” diye bana seslenen içimdeki sesimi dinliyordum. Ambulansın kapıları kapanırken daha bir saat önceki hayatımın bir daha asla aynı olmayacağını anlıyor gibiydim.

Tekrar sesler duyduğumda hastanedeydim. Birisi başımdaki kesikleri dikiyordu. Boynumun ‘hâlâ bir boyunlukla sabitlenmediğini’ fark ettim. İnsanları hayâl meyâl hatırlıyorum fakat o an hissettiklerimi ve ne yaptıklarını bugünmüş gibi hatırlarım. Tekrar bayıldım…

Bilincim tekrar birazcık geldiğinde, MRI ünitesindeydim. Sanki bir tabutta gibiydim, bir tabutta olmayı da diledim. Ölü olmanın felç olmaktan daha iyi olduğunu biliyordum. Bayıldım…

…

Bir yataktaydım ve beynimde sanki bir şeyler öğütülüyormuş gibi sesler duyduğumda kafatasıma bir çeşit delik açıyor olduklarını farkettim. Bir matkapla ameliyat edildiğimi sandım. Birçok farklı ses arasında, insanlardan birinin omuriliğe daha fazla hasar verilmesini önlemek amacıyla başımı ve boynumu sabitlemek için kafatasıma bir ‘traksiyon’ aleti bağladıklarını söylediğini hayâl meyâl duyabildim. Ne var ki artık çok geçti. Verilebilecek bütün zarar baştan beri zaten verilmişti. Omuriliğim geri alınamaz bir hasara mâruz bırakılmıştı.

Kazadan yaklaşık üç gün sonra bunun kötü bir rüya olduğunu sanarak uyandım. İçgüdüsel olarak ayağa kalkmaya çalıştım fakat yapamadım. Hâlâ bir kabus gördüğümü ve serbest kalmak için çabalıyor olduğumu düşünüyordum. Çok geçmeden Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’nin yoğun bakım ünitesinde olduğumu ve bunun bir kötü bir rüya olmadığını, daha da kötü bir hakikatle karşı karşıya olduğumu fark ettim. Ameliyat edilmiştim ve şu anda yaşam destek ünitesine bağlıydım. Sadece gözlerimi kırparak iletişim kurabiliyordum. Birine umutsuzca ‘annemi’ görmem gerektiğini söylemeliydim. Hemşirenin gelmesini bekledim ve gözyaşlarıyla dolu, yalvaran gözlerle ona baktım. Gözlerimin ne söylediğini anladı ve annemin içeri girmesine izin verdi. Annem yanıma geldi ve içgüdüsel olarak hissiz elimi ellerinin arasına aldı fakat felç olduğum için onun dokunuşlarını hissedemedim. Ona sarılmak, onu öpmek, sinesine sığınmak istedim fakat tek bir parmağımı bile hareket ettiremedim. Ağlamak üzereydik. Bir şeyler söyledi fakat ne söylediğini duyamadım; tüm ihtiyacım olan şey sadece varlığıydı. Hemşire onu dışarı çıkarttı.

Ertesi gün birkaç yatak ve birkaç hastanın bulunduğu bir koğuşa alındım. Memlekette annem, babam ve halam gelmişlerdi. Üniversiteden tüm arkadaşlarım ve hocalarım her gün beni ziyaretime geliyorlardı. Hâlâ hayata tutunmaya çalıştığım için bu kendimi iyi hissetmemi sağlamıştı. Eski kız arkadaşım bile gelmeye başladı; daha önceleri yanımda olmasını diledim, belki kaderin yönü değişir şimdi her şey daha farklı olabilirdi. Olabilirdi. Olmadı. Henüz yeni tanıştığım kızı dahi gördüm, şaşırdım. Sanki uzun süredir birbirimizi tanır gibiydik; her gün geldi ve benimle zaman geçirdi. Bu zor zamanlarda benim yanımda olmasına minnettardım. Sanki koruyucu bir melek gibiydi fakat felçli bir adamla birlikte olmak çok zor ve de çok eğlenceli olmasa gerek. Sonunda yoluna gitti. Anlayabiliyordum. Felçli bir adamı kim sevebilir ki!?

Hastanede gösterdikleri alâka ve desteklerinden dolayı arkadaşlarıma ve hocalarıma minnettarım. Onları hâlâ derin bir muhabbet ve gönül borcuyla anıyorum. Arkadaşlarımı unutamam; Bazıları benim için çok özeldirler; en zor zamanlarımda bizâtihi yanımdaydılar. Şu anda benden uzakta olsalar dahi kalbimdeki sarsılmaz yerleri vardır. Onları çok özlüyorum. Kelimeler bazen gereksizdir. Şimdi her neredeyseniz, hepinizi seviyorum dostlarım. Dilde değil, gönülde.

Acı gerçek şu ki omurilik zedelenmesini takibeden ilk birkaç saat içerisinde metilprednisolone (methylprednisolone, Medrol) denen, omuriliği hasar görmüş hastalara derhal verilmesi gereken bir steroid ile tedavi edilmiş olmalıydım. Bu yöntem hastalardaki nörolojik hasarın boyutunu önemli derecede azaltır. Dahası bu tedavi hareket ve duyumsal işlev göstermeyerek getirilmiş birçok hastada hasar görmüş olan omurilik seviyesinin altında kalan vücut bölgelerindeki hareket ve duyum seviyesinin önemli ölçüde iyileşmesine sebeb olmaktadır. Kazayı takibeden ilk birkaç saat içerisinde, vücut bir dizi fizyolojik değişiklikler ve ilk oluşan travmanın ötesinde hasara yol açabilecek ikincil olgularla tepki verir. Travma, şişlik, kanama, yetersiz kan akışı, yangı ve acıya yol açan maddelerin salgılanmasına neden olur. Bu maddelerin bazıları omurilik içerisinde asıl travmadan sonra ardıl gelen ikincil hasara ve nihâi olarak işlev kaybına neden olurlar.

Altını çizerek tekrar belirtiyorum; 1990 yılından başlayarak omurilik zedelenmesi ile gelen hastaların tedavisinde uluslararası standart olan metilprednisolon (methylprednisolone) ile tedavi edilmem gerekirdi. Beni metilprednisolon (methylprednisolone) ile tedavi tedavi etmediler. Eğer doğru tedaviyi görmüş olsaydım, tam felçli durumdan kısmî felçli duruma döndürülme olasılığım yüzde 50’den fazlaydı.

ŞU ANDAKİ DURUMUM: “EVDE TEK BAŞINA”

Pekâka, günlük hayatım hakkında konuşmak istediğimde gerçekten söyleyebileceğim çok fazla bir şey yok. “Günlük yaşam” ifadesi her gün olagelen ya da yapılan bir takım farklı şeyleri belirtir. Benimki “günlük yaşam” değil, “günlük rutin” dir. Omurilik zedelenmesi benim için “hayat” ı ellerinizden çekip alan ve yerine “rutin” i koyan bir illet. Benimkisi ‘hayat’ değil; değişmeyen, ruha zarar bir dizi prosedür; hep aynı şey, her günüm aynı şey. Hayattan bana geri kalan işte sadece bu!

Bununla beraber birkaç cümlede bu rutini özetleyebilirim: Saat 9 gibi uyanırım. Sonra annemi çağırırım; beni yatakta oturtur ve kahvaltımı yaptırır. Sonra bilgisayar klavyesini kullanabilmem için bu tuhaf, eldivene benzer şeyi sağ elime takar. Uzun süre oturamam. Bir müddet sonra yatar pozisyonuma getirilmeliyim, aksi takdirde öncelikle kalçama ve sırtımın alt tarafındaki kemiklere uygulanan baskı yüzünden bası yaraları oluşma riski vardır. Bu yüzden annem gelir beni yatırır. Sonra zamanımı ‘bekleyerek’, izleyebilirsem televizyon izleyerek, uyumaya çalışarak geçiririm. Sonra akşam saat 9’a doğru annem beni tekrar otutur ve akşam yemeği yedirir. Sonra saat 11 gibi yatırır. Sonra gece olur, ah o uzun geceler, uykusuz geceler…

Ne ‘hayat’, değil mi!? Felç olduğumdan bu yana hayatım işte bunlar gibi sadece birkaç satırda tanımlanabiliyor. Kazamdan önceki eski güzel günlerde, sağlıklıyken, hayat hakkında bir şeyler sorulduğunda daima söyleyecek çok şeyim olurdu. “Hayat. Ahh hayat…” Eski Des’Ree şarkısını hatırladım, “Life”.

Genel şeylerden bahsedeyim…

Vücudunuz böylesine harap iken her şey alenileşiyor. Kendi kendinizi yönetebilme yetiniz olmuyor. Torbalarınız oluyor, ne demek istediğimi anlıyorsunuz; bedensel işlevleriniz sizin kontrolünüzde olmuyor. Neredeyse tamamen felçlisiniz. Bir et yığınından farksızsınız. Evet, “bir et yığını”…

Neredeyse cansız, organik bir yapı tahayyül edin. Ben buyum! Bir vücuda hapsedilmiş ve o vücut da bir odaya hapsedilmiş. Asla sizinle konuşmayan beton duvarlar. Bir televizyon: Kim yıllarca izleyebilir ki? Bir bilgisayar, bazen televizyondan fazlası değil. Kısa bir zaman içinde bütün görüntülerden nefret etmeye başlayabilir, bütün seslerden tiksinebilirsiniz. Her gün bu kafeste uyanıyorum; zihni karışık, çaresiz, bazen her zaman olduğundan daha bıkkın halde. Kollar ve bacaklar ve göğsümden aşağısı hissiz bir halde. Sadece bütün vücudumun sonsuza dek tuzağa düştüğü anlaşılmaz bir hisle. Ne sağa, ne sola; ne de yukarı ya da hareketsiz bir halde.Annemin bir an önce gelip vücudumun pozisyonunu değiştirmesini ummak zorundayımdır sadece. Bunu bugüne dek yapabiliryordu; yarını artık bilemiyorum…

İtiraf etmeliyim ki annem ve ortanca kardeşim dışında şefkat gösteren bir ailem yok. Onlara hiç bir zaman geri ödeyemeyeceğim büyük bir borcum var. Annem muazzam niteliklere sahip biridir. Annem olmadan bu günlere dek gelemezdim. Şu anda epeyce yaşlandı ve gün geçtikçe gücünden, dinçliğinden ve canlılığından kaybediyor. Geleceğimle ilgili korkularım ve endişelerim var. Eğer o benden önce ölürse ya da başına kötü bir şey gelirse, yanımda kimsenin olmayacağını düşünüyorum. Bazen de kendimi dünyada kalan son insanmışım gibi hissediyorum, üstelik felçli… Böylesi hisleri aklımdan çıkaramıyorum çünkü hiç bir çıkış yolum yok gibi görünüyor.

Babam kayıtsız bir adamdır, üzerine sorumluluk alma konusunda veya bir şeye alâka gösterme konusunda hep isteksiz ve duyarsız biridir. Sanki bir babam yokmuş gibi. Ben bu konuda çok azını söylüyorum, siz fazlasını anlayın…

İki kardeşim var; biri bugüne dek babamdan farksızdı. Diğer kardeşim –Allah ondan razı olsun.- iyi bir insandır. Kardeşlerim evlendi ve evden ayrıldılar. Biri çok nadir uğrar; doğrusu onu görmeyelim epey uzun bir süre oldu ki en son ne zaman gördüğümü hatırlamıyorum. Allah’a şükür ki diğer kardeşim haftasonları beni ziyaret etmeye geliyor ve banyomu yaptırıyor…

Birçok hastalıklar geçirebiliyorum, idrar yolları enfeksiyonunu daha sıklıkla. Fiziksel ve/veya ruhsal gücünüz az olduğunda kolayca hasta olabiliyorsunuz. Küçük olanlar dışında dört büyük ameliyat geçirdim. Bir kolostomi ameliyatı geçirdim, kalın bağırsağın kolon bölümünün kısaltılıp, kesilen ucun anüsün işlevini alması için karın duvarında açılan bir açıklığa verildiği bir cerrâhi ameliyat. Özellikle kalçamdaki ve sırtımın aşağı kısmındaki kemiklerin bulundukları yerlere yaptığı aşırı baskıdan dolayı oluşan yatak yaralarım (dekübitüs ülserleri) oluyor. Bunlar en kötü kâbuslarım, iyileşmeleri çok çok uzun süreler alıyor. Omurilik zedelenmesini müteakiben, artan kas gerginliği, azalan kan dolaşımı ve kas tonusundaki değişimler bir araya gelip derinin baskıya dayanma yeteneğinin önemli ölçüde azalmasına neden oluyor. Çok büyük bir yatak yarası yüzünden cerrahların vücudumdan büyük bir deri parçasını alıp yatak yarasının olduğu bölgeye naklettiği iki ameliyat geçirmek zorunda kaldım. Ve bir böbrek ameliyatı geçirdim. Omurilik zedelenmesinin ardından böbreğim yetersiz bir şekilde çalışmaya başladı ve böbrek taşları oluştu; bu yüzden cerrahların sağ böbreğimden sekiz böbrek taşı çıkardığı bir ameliyat geçirdim. Ama yıllar içinde bu tekrarladı, böbrek taşı kırdırma seanslarına gitmek zorunda kaldım, birkaç seansa katıldım ama şehrimizdeki hastane “engelli dostu” bir yer değil –bu da ayrı bir hikâye- ve diğer seanslara gidemedim. Böbreklerimde taş oluşmaması için fazla sıvı almaya çalışmama rağmen bu her zaman o kadar da kolay değil, nihayetinde bu vücut hâlâ felçli ve işlevini olması gerektiği gibi yerine getirmeyen bir vücud, başka taşlar hep oluşuyor.

Bir keresinde kendimin ve annemin tüm acılarına, ıstırapına ve kederine son vermek arzusuyla intihara teşebbüs ettim. Odada yalnızdım. Antidepresan haplarımı yatağımın üzerinde unutmuşlardı. Ellerimi kullanamam, eşyaları kavrayamam fakat dirseğimi ve kolumun ön kısmını kullanarak antidepresan tüpünü vücudumun üstüne, sonra göğsüme, daha sonrasında ağzıma sürükledim. Bu neredeyse on dakikamı aldı. Ağzımda tüpün kapağını açmayı başardım ve bütün hapları yuttum. Tadı iğrençti. Kusmamak için çok uğraştım. Hapları yuttuktan sonraki sadece 5-10 dakikalık şuurlu bir zamanı hatırlayabiliyorum. Sadece benim ve annemin sonsuz acılarına son vermek için ölmek istedim. Ölmeyi bile başaramadım. İki gün sonrasında yine hayattaydım yarım kalan eski üzücü hayata kaldığım yerden devam etmek üzere gözlerimi bir hastane odasında açtım. Bu benim yegâne şansımdı fakat bir şekilde olmadı. Allah biliyor ki elime bir fırsat daha geçse, yine denerim fakat benim gibi biri için intihar etmek neredeyse imkansız çünkü bu işi yapmak için bile en azından bir elinizin çalışması gerekir. Hareketsiz bir et yığınından başka birşey olmayan birisi kendini öldüremiyor işte.

Türkiye’de yaşamanın, Türkiye’de olmanın, hatta belki de Türkiye’de doğmanın bile büyük bir sorun olabileceğini öğrendim. Bunu söylemesi üzücü ama Türkiye, sevgili yurdum, birçok yönden gelişmemiş durumda. Bu, sağlık hizmetleri alanında ve bilhassa engellilerin bakımında sıklıkla gözlemlenebilir. Kendi sağlık sigortam yok; yıllar sonra engelli kartı verildi. Devlet ihtiyacım olan tıbbi malzemenin ve ilaçların sadece belli bazı kısmını karşılıyor; her zaman bir yetersizlik ve sorunlar var, bu her zaman çok rahatsızlık verici ve sinir bozucu oluyor. Kendinizi benim yerime koyun bir. Maalesef Türkiye’de engellilerin yararlanabileceği özel sağlık hizmetleri ve sağlık sigortası hakikaten çok çok kapsamsız. Doğduğum ülke hakkında kötü konuşmak istemem fakat “hakikat her zaman hakikattir ve acı gelir.” Keşke insan haklarının daha yaygın bir şekilde uygulandığı daha iyi bir ülkede yaşasaydım.

Son olarak, Allah’a inanıyor muyum? İçinde bulunduğum şartlar inançlarımı ciddi biçimde sarsmış olsa dahi O’na inanıyorum. Felç olduğumdan beri hem kendim hemde benim gibi olan tüm insanlar için hergün dua ediyorum ama hiçbir şeyin değişmiyor olması çok yıldırıcı ve ıstıraplı. Olaylar aksine hergün daha da kötüye gidiyor. Allah asla zalim değildir ama yine de neden insanların, bilhassa iyilerin başına böyle şeylerin gelmesine müsade ettiğini kavrayayamıyorum. Buna neden müsamaha ettiğini bilmiyorum. Bu konuda içimdeki duyguları lâyıkıyle ifade etmeye sözler kifayetsiz kalıyor. Düşündüğümüz vakit, iyi zamanlarda, inananlar için Allahın mâneviyatı sanki nefes aldığımız havada bizi çepeçevre sarar ve ihtişamı her yerde hissedilir. Ama kötü zamanlar… Sakın kötü zamanları sormayın bana, sormayın işte… Gerçekte ne yaptığını sadece Allah bilir.

Biraz şuradan, biraz buradan bir şeyler anlattım. Nihayetinde kendimden bahsetmeye çalıştım. Sizin de bana söylemek istediğiniz bir şeyler olursa bana e-mail atmaktan çekinmeyin. Düşünceleriniz ve fikirleriniz benim için önemlidir.

Ali Karabulut

alikarabulut@gmail.com

Ali Karabulut’s Spinal Cord Injury

Ali Karabulut — Tue, 19 Jan 2010 21:41:54 +0000

I am a disabled person who lives in Gaziantep, Türkiye. I had an accident on 5th of May, 1996 and became paralyzed from my chest down. I am a SCI (Spinal Cord Injury) patient, paralyzed in all four limbs. Please read my story because everybody’s got a story, everybody has things to say. And if you listen, there are lessons to learn.

- THE STORY OF MY ACCIDENT (In English)

- KAZAMIN HİKAYESİ (Türkçe)

- MY LETTER TO SCI RESEARCHERS

P.S.: If you don’t want to lose time online, you can save this it and read offline later.

Email: alikarabulut@gmail.com

My Letter to SCI Researchers

Ali Karabulut — Wed, 29 Oct 2008 08:23:41 +0000

"Below is my open letter to all spinal cord injury researchers who devote themselves to help us to walk again. I recognize their value with very much heart-felt gratitude. Step by step they are taking us to the days when we will walk again. I and all who suffer from this dreadful disability appreciate their tireless efforts."

Very Dear SCI Researcher;

Today I’m very bored. There’s nowhere to go and nothing to do with my time because I’m just a quadreplegic, locked in this room and " locked in a body" that doesn’t function. Anyway, I decided to write you a letter and I hope this finds you in good spirits whoever you are and wherever you may be.

I never asked myself why a kid feels a need for scientists at that age. All I know is that I need you a lot more now than I did in the past.

On Sundays I want to walk out onto the balcony with a steaming cup of coffee in one hand and the morning paper in the other. And you are the only persons who can make this little dream come true.

Have you ever followed your dreams? I didn’t have the chance to do.

Last night I was thinking about myself before I fell asleep. Later the same thoughts unnecessarily reminded me of the fact that I’m just a quadreplegic, nothing else. I realized that every single thing in the room was made by using hands and feet and I thought without hands and feet none of the civilizations of the world could have been possible. Without hands, arms and legs one can create very limited things, sometimes almost nothing, for himself, for his beloved ones or for the society. When you’re paralyzed, these limited things can come into existence only in the brain and can be expressed only in words. I’m really fed up making future sentences starting with "Someday I will…". Will I? Really? When one does not have the ability to carry his body to the world outside with the the things in his brain and if he does not have the ability of his hands to give a shape to the things in his brain, it’s all to no avail my friend. It’s all to no avail! I would just love to be back in my good old days and trying to make a living like everyone else.

Talk to you later.

Yours truly.

Ali Karabulut

THE STORY OF MY ACCIDENT

Ali Karabulut — Wed, 29 Oct 2008 08:11:53 +0000

THE ACCIDENT AND TIME IN HOSPITALS

I was studying at a second university when I had the accident. I had already graduated from a school of business administiration for tourism and I was just completing the third year of studying English in the Department of Foreign Languages at Dokuz Eylul University in İzmir, Turkey. I had only one year to finish my studies which would prepare me for a career as an English teacher. But unfortunately this was not to be. A university graduation, the joys of youth, a lifetime of happy and productive years, a satisfying career…all my dreams suddenly turned to ashes, the result of a devastating accident…

It was May 5,1996.Two friends and I had decided to spend the weekend at my friend’s family summer house after having taken hard final exams. I thought it was going to be good for me to get rid of the stress of the exams and a weekend away from school was not too much to ask. So when my friend invited me to his family’s summer house, I said "I’d love to". After all, my family didn’t have a summer house and I wanted to get away for a while.

Friday afternoon and Saturday had passed quickly and I woke up to a clear sunny day on Sunday. As I stepped out onto the balcony facing the Aegean Sea, I could smell the change of seasons in the air. I was very happy! My friends woke up and we had breakfast on the balcony, talking and joking. It was easy to be happy! Not knowing anything about the thing that would happen to me so soon; the devastating accident that would change my life forever.

After breakfast we packed up some things and went to the seashore to swim. Because the shoreline was very rocky, we decided to head for the pier and as soon as we reached the end of the pier we started jumping and diving into the water. We did this again and again until we had satisfied the desire. After the frenzied joy and excitement we sunbathed for a while. I don’t remember who was the one who offered to dive into the water for one last time before going back to the house to gobble down some food before heading back to the city. We all agreed and got up for one last dive. In a moment my neck was going to be broken and my life would be changed to one of torture and pain. How could I know?

I walked to the very end of the pier, that was still wet from our earlier diving. This was to be my last dive. I felt very awkward as my foot slid and I couldn’t push forward off the end of the pier. Instead I fell down into the water right at the base of the pier where it was very rocky. I hit my head on a rock and I saw a heavy flow of blood in the water before my eyes. It was so quiet in my brain that voices seemed to travel for miles. I could not move myself; I was completely paralyzed and drowning… I felt as if I was passing from this world to the next. I could feel eternal peace welcoming me home, but not just yet.

I was half conscious struggling to maintain consciousness. I faintly remember friends lifting me out of the water and quickly carrying me to the village clinic in the back of a truck which was passing by. I fainted on the way. When I could hardly open my eyes, a stupid government health official was trying to make me vomit, turning my head from side to side thus causing more and more damage to my fractured vertebra and injured spinal cord. All he had to do was to touch the parts of my body and ask me if I could feel him touching me. By doing this, he could have learned whether I was paralyzed or not. At the very least he should have immediately stabilized my neck with a collar or something; but he did not and I could not move even my lips to tell him that he was causing me further damage. If you iive in a underdeveloped country like Turkey, you are often in the hands of non-professionals.

I heard them call for an ambulance from the nearest hospital in the city which was 45-50 minutes away; then I fainted again. I remember being lifted into the ambulance and I could faintly hear some voices which I didn’t understand. Friends and other people were telling me things but I could not understand what they were saying. So I listened to my own voice constantly telling me "ENDURE, PLEASE ENDURE. EVERYTHING’S GONNA BE ALL-RIGHT". As the ambulance doors closed, I knew that the life that I had had just one hour ago would never be the same again…

When I heard voices again I was in the hospital. Somebody was stitching the cuts on my head. I realized that my neck was still not stabilized. I vaguely remember the people, yet I vividly recall the feelings and the events. I fainted again…

When I regained just a little consciousness, I was in the MRI unit. It was as if I was in a coffin. I wished I were in a coffin. I knew that being dead was much better than being paralyzed. I fainted…

I was in a bed and they were drilling holes into my skull when I heard sharp grinding voices in my brain. I thought I was being operated on with a drill. Among the many different voices, I could faintly hear one of the people saying that they were fastening a traction device to my skull so that my head and neck would be stabilized against further harm to the spinal cord. It was too late. All the harm had been done at the beginning. My spinal cord had sustained irreversible damage.

About three days after the accident I woke up thinking this was a bad dream. I instinctively tried to stand up, but I could not. I thought I was still having a nightmare and I was struggling to get free. I soon realized that I was in the intensive care unit of Dokuz Eylul University Hospital and that this was not a nightmare but a worse truth. I had been operated on and now I was on a life support machine. I was able to communicate only by blinking my eyes. I desperately needed to tell someone that I wanted to see my mother. I waited for the nurse to come and I looked at her with beseeching eyes suffused with tears. She understood what my eyes were saying and let my mother in. She came by my side and instinctively held my numb hand between her hands but being paralyzed I could not feel her touching me. I wanted to hug her, kiss her, take refuge in her bosom but I could not move even a single finger. We were about to cry. She told me things but I didn’t hear what she said; her mere presence was alll that I needed. The nurse took her out.

The next day I was taken to a room containing several beds with several patients. My parents and my paternal aunt had come from their hometown and all my friends and my teachers from the university came everyday to visit me. This made me feel great since I was still struggling to stay alive. Even my former girl friend started comings in daily; I wished she had been by my side before. And I was surprised when I saw the girl whom I had just recently met. It was as if we had known each other much longer; she came everyday and spent time with me. I appreciated her staying by my side through all of those hard times. She was an angel; but it’s very difficult and not much fun to be with a paralyzed man. She finally went her way. I understand this. Who can love a paralyzed guy!?

I owe a lot to my friends for their care and support in the hospital. I still remember them with deep affection and gratitude. I cannot forget my friends, some are so special to me because they were by my side in my most difficult times in body and soul. Although they are now away from me they still have their unchangeable place in my heart. I miss them so much. Thanks to Hasan, Ejder, Ali Izzet, Armagan, Ali Gecer … all. Words are unnecessary at times. Wherever you are now, I love all of you fellows, I mean it.

THE TRUTH IS THAT I MUST HAVE BEEN TREATED WITHIN THE FIRST FEW HOURS FOLLOWING INJURY TO THE SPINAL CORD. THE TREATMENT MUST HAVE INCLUDED METHYLPREDNISOLONE, A STEROID WHICH SHOULD BE GIVEN PROMPTLY TO PATIENTS WITH A SPINAL CORD INJURY. THIS TREATMENT SIGNIFICANTLY REDUCES THE EXTENT OF NEUROLOGICAL DAMAGE FOR THESE PATIENTS. MOREOVER, TREATMENT SIGNIFICANTLY INCREASES RECOVERY IN SEVERAL INJURED PATIENTS WHO ARE ADMITTED WITH NO MOTOR OR SENSORY FUNCTION BELOW THE LEVEL OF THE INJURY. IN THE FIRST FEW HOURS, THE BODY REACTS WITH A SERIES OF PHYSIOLOGICAL CHANGES OR SECONDARY EVENTS THAT MAY CAUSE DAMAGE BEYOND THAT OF THE ORIGINAL TRAUMA. TRAUMA CAUSES THE RELEASE OF NATURAL SUBSTANCES THAT PRODUCE SWELLING, BLEEDING, INSUFFICIENT BLOOD FLOW, INFLAMMATION AND PAIN. SOME OF THESE SUBSTANCES CONTRIBUTE TO SUBSEQUENT SECONDARY DAMAGE WITHIN THE SPINAL CORD AND ULTIMATELY TO LOSS OF FUNCTION.

I MUST HAVE BEEN TREATED WITH METHYLPREDNISOLONE WHICH HAS BEEN THE INTERNATIONAL STANDARD FOR TREATMENT OF SPINAL CORD INJURY PATIENTS SINCE 1990. THEY DIDN’T TREAT ME IN TIME WITH METHYLPREDNISOLONE. IF I HAD RECEIVED THE CORRECT TREATMENT, THE PROBABILITY THAT I WOULD HAVE CONVERTED FROM FULL TO PARTIAL PARALYSIS WAS MORE THAN FIFTY PERCENT.

MY CURRENT CONDITION … HOME ALONE

Well, there’s really nothing much for me to say when I want to talk about my daily life. The expression "daily life" suggests a number of different things which occur or are being done each day. Mine is not "daily life" but it is "daily routine". Spinal cord injury to me was something that turned my "life" into my "routine". My life is not really life; it’s an unvarying and habitual set of procedures. Always the same thing. That’s all that’s left of my "life"!

But in a few sentences I can sum up the routine. I wake up at about eight. Then I call my mother; she sits me up in bed and feeds me. Then she puts this strange glove-like object on my right hand so that I can use the computer keyboard. I cannot sit for long at a time. I have to be put into a reclining position soon, otherwise there’s a risk of skin breakdown because of pressure primarily over the bones of the lower back and the buttocks. So my mom comes and lays me down. I spend the time waiting, watching TV if I can, trying to sleep if I can…Then at about seven in the evening mom sits me up again and feeds me supper. Then mom lays me down at about eleven pm. Then comes the night, sleepless night.

What a life, isn’t it? Since I became paralyzed, my life can be described in only a few lines. In the good old days before my accident, when I was healthy, I always had much to say when I was asked about life. Life. Ohhh life…

Let me talk about things in general.

Everything becomes so public when your body is almost destroyed, You have no autonomy. You’re full of bags and/or tubes, your bodily functions are not within your control. You’re completely paralyzed, you are just a pile of flesh. Yes, a pile of flesh.

Imagine an almost lifeless organic structure. That’s me! Locked in a body and that body locked in a room. Concrete walls that never talk to you. A television: who can watch TV for years. A radio: nothing more than the TV. You soon come to hate all the images and detest all the sounds. I wake up in this cage everyday, disoriented, desperate, sicker than I have ever been. No feeling in my arms and legs, from my upper chest down; only a vague sense that my whole body is entrapped forever. No movement left or right, up or down. I just have to hope that my mother will come very quickly to change the position of my body. She can do this today; tomorrow I just don’t know.

I must admit that I don’t have a close caring family except for my mother. I owe her a big debt that I can never pay back. She possesses heroic qualities. Without my mother, I would have never survived to this day. She is now pretty old and lacking physical strength, vigor and vitality and I have fears and doubts about my future. If she dies before me or if something bad happens to her, I know there will be no one else by my side. Sometimes I feel like the last man on earth, and paralyzed…I can’t get these feelings out of my mind because there seems to be no way out.

My father is just an indifferent man to me, almost always unwilling or refusing to pay any attention to me. He is so apathetic, showing little or no emotion towards me. I feel like I never had a real father; the meaning of "father" in my book is so very different from the way he acts.

I have two brothers; one is no more than my father. The other brother is a relatively good person. My brothers got married and left home long ago. One of them very rarely drops in and only on special occasions. Thank God the relatively good brother comes by to see me on the weekends and takes me into the bathroom for a good bath. Only a "wash-and-go" thing; he washes me and goes.

Since I came home to Gaziantep I’ve had many illnesses, especially urinary tract infections. When your being has little physical and\or spiritual strength, you can easily become ill. I’ve had four major operations within the last two years, not to mention the minor ones. I had a colostomy operation; that create an opening from the colon to the surface of the abdomen to function as an anus. I had skin breakdowns called decubitus ulcers as a result of excessive pressure, primarily over the bones of the lower back and the buttocks. Following a spinal cord injury, increased stiffness, vascular alterations and alterations in muscle tone combine to significantly reduce the skin’s ability to withstand pressure. Because of a very large decubitus ulcer I had to have two operations in which surgeons grafted a large flap of skin of my body to the large area of the bed sore. And I had a kidney operation. Following the spinal cord injury my kidney started to malfunction and several large kidney stones developed. So I had another operation in which surgeons removed eight kidney stones from my right kidney. Although I try to drink a lot of liquid to keep the kidneys flushed out I worry that more stones may be forming because this is still a paralyzed body and not functioning.

Once I attempted to commit suicide wishing to put an end to all my and my mother’s sorrows, suffering and grief. I was alone in the room. They had forgotten my antidepressant pills on my bed. I cannot use my hands, I cannot grasp things but moving my elbow and forearm I drew the bottle of antidepressant pills onto my body, then towards my chest, then into my mouth. This took me nearly ten minutes. In my mouth I managed to take out the cap of the bottle and swallowed all the pills. The taste was disgusting. I tried hard not to throw up. I can only remember the 5-10 minute period of conscious time after swallowing the pills; I only wanted to die to put an end to my and my mother’s endless sorrows. I could not even succed in dying. After two days I was alive again and opened eyes in a hospital room only to resume the same old sad life. It was my only chance but somehow it didn’t work. God knows that if I had the chance I would try again, but it’s almost impossible for someone like me to commit suicide because you need at least one functioning hand to do this job. Someone who is "nothing but a non-moving mass of flesh" cannot even kill himself.

Living in Turkey, being in Turkey, perhaps even being born in Turkey can be a big problem. Turkey is still in the stone age in many ways, especially in the area of health care and especially the care of the disabled. I don’t have my own insurance. My mother has government health insurance because she is a retired primary school teacher. The government compensates only certain kinds of medical supplies and not some of the medicines that I need. Unfortunately in Turkey there is little or no specialized health care and health insurance available to the disabled. I don’t want to speak ill of the country in which I was born but truth is truth. I am now thirty years old and politicians are still telling us lies, giving us false promises and false hopes. I’m fed up with living in such a country whose political leaders behave unjustly towards their people in the presence of Allah. I wish I lived in a better country where human rights are more widely practised. I know that in the Quran, Allah says "And whoever flies in Allah’s way, he will find in the earth many a place of refuge and abundant resources…" (4:100) "And those who flies for Allah’s sake after they are oppressed, We will most certainly give them a good abode in the world and the reward of the hereafter is certainly much greater, did they but know." (16:41) "Yet surely your Allah, with respect to those who fly after they are persecuted, then they struggle hard and are patient, most surely your Allah after that is Forgiving, Merciful." (16:110)

Do I believe in God? I do believe in God but the miserable conditions of my present life have seriously shaken my belief. Since I became paralyzed I have been praying to God for myself and for all the people like me, but it is very frustrating and tormenting as I realize that nothing is changing. Instead things are frequently getting worse and worse. God is not a sadist but still I can’t explain why He lets these kind of things happen to people, especially to good people. I don’t know why He tolerates this. On this subject I am at a loss for words to adequately express my feelings. You know, in good times the spirit of God is around you in the air that you breathe and His glory in the light that you see. Well, just don’t ask me about dark, cloudy, stormy weathers, just don’t…Only God knows what He is in fact doing.

Well, I’ve said a little of this and a little of that. All in all I’ve tried to tell you something about myself. If you have things that you would like to say to me, please use my email, alikarabulut@gmail.com. Your thoughts and opinions really count and are very important to me.

Ali Karabulut